首届神母关爱日活动——给生命以希望 在上海顺利举办

2023年12月8日，“首届神母关爱日活动——给生命以希望”在复旦大学附属儿科医院顺利举办。临床专家、患者家属代表、志愿者代表、爱心企业代表、慈善组织代表齐聚一堂，通过疾病科普、经验分享、圆桌对话等形式，呼吁社会各界提高对神经母细胞瘤的认识，给予神经母细胞瘤患者及其家庭更多关心与支持，助力他们以科学的方法、以乐观、积极的心态抗击疾病。

神经母细胞瘤是婴幼儿最常见的颅外实体肿瘤，因其恶性度高、进展快，被称为“儿童癌王”。近年来，随着各种新药的面世，神经母细胞瘤的治疗有了一定进展，但患儿的家庭负担依旧沉重。为了倡导社会各界关注、关爱神母患者和家庭，北京新阳光慈善基金会在今年7月1日“神母关爱公益项目启动仪式”上发起“神母关爱日”倡议，将每年12月8日设立为“神母关爱日”。

北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛先生做开场致辞。他表示，为更好地响应中国肿瘤患儿及其家庭的医疗需求和非医疗需求，提高公众对该群体诊疗现状的关注，不断提升患者及其家庭的诊疗和生活质量，新阳光发起了“中国儿童肿瘤未来计划”，其中“神母关爱公益项目”是该工作中的重要一环。近年来，神经母细胞瘤的诊断和治疗在世界范围内以及在我国均有了可喜进展，但患者仍面临着诸多问题和挑战，为此，新阳光联合爱心企业赛生药业发起“北京新阳光慈善基金会-神母关爱专项基金”，为神经母细胞瘤患儿及其家庭提供综合多元的支持服务，如经济援助、患教科普、社会工作服务、关爱活动等服务，并为患者和医生搭建了平等沟通交流的平台。希望未来社会各界能群策群力，共同为患儿及其家庭打造一个“儿童友好”诊疗和生存环境，帮助他们度过难关，重拾对未来的希望。

复旦大学附属儿科医院党委副书记董岿然教授发表致辞。他表示，在这个特殊的日子里，来自各方的代表一同为神母患儿及其家庭发声，社会各界一直积极行动，这是一件非常有担当、非常具有社会责任感的事，医护同道对此也充分地肯定、支持并参与其中。非常感谢大家一起给予神母患儿及其家庭生的希望。

爱心企业赛生药业控股有限公司副总裁朱琳女士发表致辞。她表示，今年7月，赛生药业作为神母关爱专项基金的企业发起方，为专项基金注入了第一笔启动资金。专项基金在这半年的时间里做了很多活动，这些活动给广大神母家庭带来了温暖和希望。希望越来越多的企业、机构、个人参与到神母关爱的行动中来，对这个事业有更多的支持，在第二个、第三个神母关爱日的时候，一起分享更多温暖的故事。

神经母细胞瘤的恶性程度高、治疗难度大，尤其是高危和复发难治的患儿，往往面临着严峻的生存挑战。不过令人欣慰的是，随着诊疗技术的发展，神母患儿们也获得了越来越多治愈的机会。这一切都离不开医疗领域各位专家的坚守。

董岿然教授为线上线下的患者家长们带来了科普分享——《神经母细胞瘤的治疗现况及前沿医学进展》。讲解了神经母细胞瘤的临床特点、症状、规范化治疗、预后等知识。

不同治疗方式和阶段，患儿们也会遇到不同的护理问题。复旦大学附属儿科医院吴敏护士长给患者家长们带来《神经母细胞瘤的护理》分享。讲解了手术前护理、手术后护理、化疗护理、输液港护理、舒缓治疗等内容。

面对神经母细胞瘤这样一种罕见、特殊的疾病，家长们往往不得不辗转于不同地域的医院和多个科室来进行就诊和治疗。海大夫互联网医院张肃院长分享了《数字医疗赋能儿童肿瘤诊疗》，为家长们讲述神母患儿和家长们如何利用数字医疗来解决痛点。

上海市卫生和健康发展研究中心副研究员，卫生政策研究部卫生管理研究室主任康琦为大家带来主题分享《罕见病防治和保障政策现状与展望》。从境外罕见病概况、我国罕见病政策现状、面临的挑战和展望三个方面为大家解读罕见病防治和保证政策。

孩子生病给整个家庭都带来了巨大冲击，家长的心理健康、患儿的心理健康和社会融入等问题也值得被重视。北京新阳光慈善基金会驻武汉儿童医院的社会工作师张骥曦为大家带来《探索肿瘤患儿家庭重建秩序与功能的心路历程》。分享了医务社工在家长支持工作中的常见服务、住院可能给孩子带来的心里问题及介入方法等内容。

患儿家长代表沐沐妈妈向大家分享了孩子发病、求医的艰辛过程。最后，沐沐妈妈对其他患儿家长说：“保持乐观心态，一起加油，我们治愈顶峰见!”

圆桌对话环节由北京新阳光慈善基金会上海办公室主任刘正超先生主持，董岿然教授、患者家属代表沐沐妈妈和泰喆妈妈、志愿者代表小猴子、爱心企业代表刘洋先生、张肃先生展开讨论。医生、志愿者、患者家属和企业的多重视角，展现出患者的迫切需求，也展现出社会各界为抗击神经母细胞瘤所做出的努力。

为了鼓励社会公众共同支持神母患者家庭，北京新阳光慈善基金会还在活动上特别表彰了两位志愿者：小猴子和小马哥，为他们颁发“神母关爱专项基金关爱大使”证书。

尽管疾病带来的困难重重，但我们可以期待，在社会各界的齐心协力下，神经母细胞瘤终将被攻克，患儿家庭的沉重负担终将卸去，孩子们可以大胆展望更高更远的未来。希望小患者们战胜病魔，茁壮成长，迎来希望的春天。

编辑：HM 审编：AD