2023年9月22日,“2023国际慢粒日第一届武汉CML论坛暨第十届中国慢粒患者大会”在武汉顺利召开。大会由湖北省抗癌协会、北京新阳光慈善基金会联合主办,武汉市江汉区和睿慢粒帮扶中心、湖北省科普作家协会医学科普创作专业委员会联合承办,旨在促进学术交流,提高慢性粒细胞白血病诊疗水平,提高患者自我健康管理意识,推动患者间交流和社会融入。
慢性粒细胞白血病(CML),简称慢粒,是人类的第9号和22号染色体发生了基因突变而导致的。自2011年起,每年的9月22日被定为国际慢粒日。全球有超过60个国家的慢粒患者组织会在这一天举办活动,来倡导公众、社会与政府单位对慢粒的重视,提升患者的福利。自2013年起,北京新阳光慈善基金会开始举办中国慢粒患者大会,至2023年已经成功举办十届。
“第一届武汉CML论坛”于上午举办,论坛主要以业内科学研讨交流为主,包括“慢粒治疗国际进展”、“CML新译著发布会”、“慢粒治疗国内前沿”三个环节。
北京大学人民医院血液科副主任江倩教授主持致辞环节,她表示:“作为北京大学北京大学人民医院血液科副主任,多年来,我和在座各位一起努力攻克慢粒白血病、共同关注慢粒患者群体,在此,也向各位同仁的坚守表示感谢,向在座各位患者代表为首的患者群体表示感谢。”
江倩教授
华中科技大学同济医学院附属协和医院院长胡豫教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院院血液科主任张义成教授发表致辞。
胡豫教授表示:”随着药物和治疗方案的发展,慢粒的治疗效果越来越好,患者的生存期越来越长,生存质量越来越高,这离不开广大医务工作者的努力和社会各界的关心。但总体来说,我们在研究领域的投入还是少了一些。此次武汉CML论坛正在起到这样一个带头作用。我们可以以武汉为出发点,带动本省血液科科研的发展。为大家立起一个看得见摸得着的标杆,继而将这股科研之风吹向全国。“
胡豫教授
张义成教授表示:”作为医务战线资深工作者,医教研有机结合才能推动医疗事业不断前进。我欣喜地看到,随着药物和治疗方案的发展,慢粒的治疗效果越来越好,实现了可控可治的目标。患者的生存期越来越长,生存质量越来越高,这离不开广大医务工作者的努力和社会各界的关心,当然更离不开慢粒患者的信任和坚持。未来,我们广大医务工作者将继续投入更多的精力,在临床上深入沉淀并为科研经验还不丰富的医护指引方向。“
张义成教授
会上,来自国际及国内的CML领域顶尖专家为大家带来了最前沿的CML治疗方案与最新研究成果,包括2023年国际与国内慢粒治疗最新进展、关于慢粒停药研究的最新结论、慢粒患者的全程规范化管理等内容。
欧洲白血病网(ELN)创始人兼主席Rüdiger Hehlmann、《Leukemia》杂志主编Robert Peter Gale、来自德克萨斯大学MD安德森癌症中心的Elias Jabbour参与了“国际进展”部分的分享。中国医学科学院血液病医院主任医师刘兵城教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院血液科主任医师孟力教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院血液科主任医师黎纬明教授参与了“国内前沿”部分的分享。同时,四川大学华西医院血液科主任医师朱焕玲教授、河南省肿瘤医院血液七病区主任张龑莉教授、南方医科大学南方医院血液科主任医师刘晓力教授、深圳市第二人民医院血液科主任医师杜新教授作为主持人参与到本次论坛。此次论坛对于推动我国CML领域规范化治疗具有重要意义。
论坛上,由RüdigerHehlmann教授主编,胡豫教授、黎纬明教授等国内血液病学专家翻译的CML全新译作发布。这本书是国内第一部全面介绍慢性髓系白血病的中文译著,系统地阐述了慢性髓系白血病和相关的治疗策略的最新进展。
下午召开的是“2023年国际慢粒日第十届中国慢粒患者大会”。大会聚焦于慢粒患者实际困难、实际需求及生活现状。
北京新阳光慈善基金会发起人、秘书长刘正琛、Robert Peter Gale教授、邹萍教授、黎纬明教授为大会致辞。
刘正琛表示:很高兴在今天这样的日子和这么多家人一般的病友在武汉相聚,我感到非常亲切。随着医学发展,我们看到越来越多的伙伴有了一个健康的、丰富多姿的工作生活状态。在黎教授带领的团队持续高效合作下,慢粒学院和我们为慢粒患者提供服务支持的工作又取得了喜人的进步和成果,期待在今天下午能够和大家一齐度过一个交流、共享、温馨的时间。
刘正琛先生
Robert Peter Gale教授说:非常高兴能够在这里见到这么多的中国朋友。我们都知道慢粒白血病的临床诊疗和科研工作不断推进,目前已经能够让大部分患者回归正常的工作生活。我欣喜的是,合作、交流、共享研究成果正在为越来越多的患者带去更多的诊疗选择空间。我也对黎教授带领的团队和多方合作共同组织开展的多元支持服务感到震撼,希望我的分享能够为大家带去有价值的信息,非常感谢!
Robert Peter Gale教授
邹萍教授表示:“很高兴在第十届中国慢粒患者大会与大家见面畅谈。9月22日这个特殊的日子将我们医生、病友、爱心组织联结在一起。我欣喜地看到,在各种力量的支持下,这个疾病的治疗越来越有希望。非常感谢大家一直以来的参与,感谢同道们的努力,也祝大家双节快乐!“
邹萍教授
黎纬明教授表示:”首先,我想对远道而来的各位伙伴表示热烈的欢迎,在经历上午的学术讨论和分享之后,下午的时间我们希望能够让正处不同年龄阶段、面临不同人生挑战的患者代表分享自己的感受和心得,也希望患者代表、患者家属代表、公益组织代表、心理专家代表能够实时对话,一同展望美好未来。“
黎纬明教授
本次慢粒患者大会分为“我的童年”、“我的青春”、“我的责任”、“我的生活”四个环节,嘉宾们从儿童慢粒患者生存现状、自身的求学经历、疾病预后、回归社会、老年退休生活几个方面展开分享,让大家感受到每一位慢粒患者在不同年龄阶段需要面临的辛酸及困难,以及其面对疾病迎难而上的勇气,希望所有慢粒病友都能以积极开朗的态度面对慢粒人生。
本次论坛和慢粒大会在为广大CML领域专家、学者提供展示先进经验技术、进行充分学术交流的平台的同时,也为国内众多慢粒患者提供了一个表达自我、相互成长学习的机会。相信在社会各界的共同努力下,慢粒患者的心理和社会适应会实现一个更加理想的状态。我们也有理由期待,一个慢粒患者友好型的社会近在眼前。
编辑:GJ 审编:AD
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