镇江：公益组织举办罕见病患者（渐冻人）公益秋游活动

9月16日，千古名山焦山脚下的大江风云景区迎来了一群坐着轮椅的特殊游客。由镇江慈善总会、民生频道小梁帮你忙和芦苇之家联合举办的2017镇江慈善微项目之解冻计划镇江罕见病病患者(渐冻人)公益秋游顺利举行，7户渐冻人家庭和社会组织、志愿者、媒体等三十多人参加。

医学专家介绍，“渐冻人”是患有严重的神经肌肉疾病———肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)的人，患者生存期不超过5年，该病被世界卫生组织确认为五大绝症之一，由于患者全身肌肉组织萎缩，活动能力逐步丧失，身体好像被“冻”住一样，患者无法自理生活，难以走出家门。

来自丹徒的庄国方，年轻的时候曾经考上镇江医学院。户口已经转出，因为体检发现患病未能入学。同患此病的妹妹说：“现在腿部没有任何力气，以前在家里就靠用手挪着坐着凳子慢慢移动”。“村里人不了解这个病，没有办低保，没有任何补助。也不能劳动，没有收入，生活很困难”。

在特教学校就读的金志成的母亲说：“从8岁开始吃激素，到现在5年了。现在随着肌肉萎缩，小孩子班级在3楼，现在爬楼梯很困难，希望能把班级调到一楼”......

“不敢生病，一生病肯定得进ICU特级护理，一天要大几千，医药费使家庭不能承受之重，希望把渐冻症纳入医保。”贾正翔的父亲说道，二十多岁的贾正翔已经无法完全自主呼吸，家里人咬着牙买了台二手呼吸机。这次是带着呼吸机参加活动的。

在大江风云茶室，本次寻找渐冻人发现的6户7人坐在轮椅上，围成一圈，互相介绍，分享面对生活挑战的经验，同唱《爱使我们相聚一起》。办实事，解民忧。镇江慈善总会副会长石耘向他们送上礼品，认真倾听他们的心声。并当场表态会把大家的意见认真整理，联合民生频道小梁帮你忙组和芦苇之家，通过政策倡导、推动政府购买服务，卫生系统对接、生活帮扶、心理抚慰、个案辅导等综合措施，对病友实行送康复、送护理上门服务等，使大家面临的问题得到妥善解决。民生频道的记者全程记录下他们在抗冻路上的每一个脚步，让广大市民“零距离”了解他们的痛苦与快乐、坚强与脆弱。

芦苇之家负责人郝浩介绍：“用爱点燃生命的希望，融化渐冻的心。希望通过本次活动，让难得出门的镇江病友走出家门，打破封闭，自助互助，融入社会，交流康复和照顾经验，促进镇江地区渐冻人病友的相互联系以及镇江市渐冻人病友组织建设。推动全社会共同关注关爱“渐冻人”这个弱势群体，最终有效帮助这个疾病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得改善”。感谢大江风云景区为本次活动提供无偿服务。

(通讯员：曹胜家 徐炼炼报道)

编辑：gch 审编：moyu