湖北钟祥：男孩患怪病，肚子5年长成数十斤“大冬瓜”

图为：走访现场 杨程 摄

日前，由“钟祥微博联盟”牵头，聚集了本土多家知名媒体记者朋友，他们相约一起去探望李睿晨小朋友。赶到了小睿晨小朋友家的时候，记者看到他正坐在院子里的靠背木凳上。对于小睿晨的事迹，之前记者在网络图片上见过他：瘦骨嶙峋的脸庞上一双明亮的大眼睛，因为脂肪代谢功能障碍隆起的大肚子，萎缩的四肢。记者跟小睿晨打招呼，他很有礼貌的回复我。说话声音很亮。

图为：走访现场 杨程 摄

据介绍小睿晨的妈妈抱着他出大门外走动，记者观察到，他走路不能离开妈妈的搀扶，不然就会摔倒;如果把他抱在怀里，你会觉得像是抱着一个长了小四肢的球，样子有些滑稽。但是，他跟你说话时的眼神，他话音里的起承转合，都无时无刻不让你觉得：他是个机灵鬼。

图为：走访现场 杨程 摄

睿晨妈妈介绍说，之前有一段时间，小睿晨在四楼住院，睿晨爸爸在一楼住院，睿晨的姑妈在肿瘤科住院，那段时间她真的很崩溃。这时小家伙用他稚嫩清脆的声音说：“都变成‘医院家庭’了”。我笑着安慰他：生病了也是很正常的呀。他回我：“生病不正常”。我又笑着说：生病看好了就好啦，对不对!“生病看好了还是会病”。小睿晨有点坚持。睿晨妈妈对睿晨说：生病看好了就好啦!“看坏了就坏了”，这句话说得很辨证。“看好了就坏了，看坏了就好了”，他有点语无伦次了。我和睿晨妈妈都笑了。我接着对他说：生病看好了就都好啦，看不好我们接着看，好不好!就这样你一言我一语像家庭辩论一样的，一下子拉近了我们之间的距离。

图为：走访现场 杨程 摄

天色渐晚，院子里有点微凉。睿宸妈妈正跟我们讲述着睿晨爸爸的病情，小睿晨突然提议说：“我们去客厅聊吧”。这个意见很具有建设性，于是睿晨妈妈把小睿晨抱起来放在客厅的床上。睿晨吵吵着要玩玩具，他妈妈又到院子里帮他拿。记者小声问睿晨妈妈，我看小睿晨精神头挺好的，那他发病会是什么样子。睿宸妈妈介绍说，因为睿晨患有多发性脂肪瘤和代谢功能障碍，并伴有长期低血糖症，白天还好，吃饱了喝足了看着还像个正常孩子，说说笑笑闹闹;一到晚上就像变了一个人：每隔一个半小时就要喂糖水或者喝牛奶，否则就会有生命危险。在院子里坐着的时候，除了肚子奇大，记者没有发现小睿晨还有哪里有不对的地方。现在他坐在床上，我才发现他的两条腿的发育有点不一样：左边的腿更为瘦小，仿佛婴儿般。睿宸妈妈介绍说，一岁多的时候睿晨摔断了腿，再加上疝气也是长在左边，所以整条左腿几乎停止了发育。

图为：走访现场 杨程 摄

已是9月末，记者观察到小睿晨小朋友的床上，竟然连一条空调被都没有，只有一床薄薄的床单样的铺盖。记者问睿晨妈妈：现在天气都转凉了，怎么不换厚一点的被子?睿晨妈妈介绍说，因为新陈代谢障碍，肚子周围的热量散不出去，晚上别说盖被子了，这个天气还需要吹风扇，不然睡不着。我就睡在旁边，盖个薄毯子。那冬天呢，是不是也穿得很少?我又问。“是的，冬天穿的也不多。”我打量了一下小睿晨一家租住的房子，客厅加两个房间外加一个小厨房，初步预估，面积大概有90平左右。睿宸妈妈说，这里一年要四千块，不算便宜，但是离医院近。因为小睿晨如果一犯病就会抽经，缺氧，昏迷，必须及时送医院。除了身体疾患，小睿晨身上具备一切同龄人该具备的东西：

能够准确分辨颜色：

床上堆着的小玩具，他能按照赤橙黄绿青蓝紫的顺序一字摆开，并且边用手比划边向记者介绍。

记忆力超强：

记者问他贴在床边的字画上面的字你都认识吗?他妈妈回答说，大多数都认识，而且很多字他只要看过一次就能记在心里。

害怕被忽视：

记者与她妈妈在谈话中，他就在旁边一边玩弄手机，一边不停的说话，时不时还吵吵着要下载游戏。睿宸妈妈急了，“我的妈呀!我没有wifi你千万不要下载游戏……”

图为：走访现场 杨程 摄

据睿晨妈妈介绍说：小睿晨他听话的时候可听话，调皮的时候可调皮。到了他这个年龄段，已经有自己的思想，因为自己身体的原因，多少有些孤僻，发起脾气来也很吓人，假如到学校和小朋友们在一起可能会好一些，因为小孩子都比较听老师话。我们也有想过联系学校把他送到幼儿园去，当时五月份的时候，同病房有个小孩也是残疾人，他的家长说孩子在学校很受歧视。别的小孩家长跟学校反映说，如果学校让这个孩子继续在这里上学，那他们的小孩就全走。没办法他的小孩只能退学。所以他劝我还是不要让小孩去上学了，在学校受到歧视的小孩会更加难过，还是在家里教教他算了。(睿晨妈妈说)

大概是听到我们聊上学，小睿晨又开始“不安分”了。“我想要一张大白纸”。他妈妈拿了一张纸，说你就在这上面画吧。 “我要画一条长长的线”。小家伙又安静了。睿晨妈妈笑着对我说：刚才他们(其他媒体)过来的时候，说要给我录像。我说：他们是想拍一下你们真实的生活场景。 睿晨妈妈顿了顿，说：“我带了他这么些年，自己也会要死要活的，跟抑郁症一样的。然后就有很多人来劝我，后来我就自己开导自己，哭也好，闹也好，崩溃也好，日子还是要过，现在也慢慢缓过来了，我也尽量表现的坚强。有时候即使晚上蒙着被子哭，也从来不在外人面前表现自己过得有多惨。因为我不想让别人知道我过得有多惨。当着外人的面都是笑着的。刚才在拍视频的时候，他们说，你这不行，你表情不行。没有表现出悲惨的样子。其实有时候半夜想想，我现在老人也不在了，孩子也这样，老公也这样，以前小孩每住一次院我都要签一次病危通知书，我真是死的心都有了。去年孩子住了五次院，(相当)死五次，死五次，死五次啊，我每次签，每次签，每次签……没有人比我更惨的了。但是现在看到他又好好的，我还是让自己拼命接受这个现实吧。我爸爸去年从山东老家赶过来看我们，看到我们过得这么凄惨，回去就突发疾病，不久也过世了……我在钟祥这边也没有亲人，也没有朋友，哭给哪个看呢，也没有谁心疼我。所以自己不坚强也不行，不装也不行，装作自己没事人一样。”睿晨妈妈一直笑着说，真的像个没事人一样。

睿晨妈妈介绍说：“如果两个人(小睿晨和他的爸爸)都没有机会看好病，走到哪天算哪天，活到哪天算哪天。等他们两个都活不下去了，我们三个一起死了算了”。记者劝睿晨妈妈不要这样想，本来还想说些安慰的话，可是被小睿晨的小动作打断了。其实记者也确实不知道怎么安慰。睿晨妈妈抱着他去到里面的一间房。房间里面摆放着一台电脑。我问睿晨妈妈，电脑可以上网吗?她说可以上，但是不敢让睿晨经常玩，偶尔他学习的时候就让他玩一下。我给睿晨妈妈提了个建议，说其实她可以在家操作一下电脑，帮人刷刷淘宝单。睿晨妈妈说别提了，之前在网上找了个刷单的活儿，还被人骗了一百多块。小睿晨扒在电脑前面玩，我见天色已晚，就跟他们母子二人告辞。睿晨妈妈说，出门右拐有一套稍陡的小路，虽然有点难走，但是很节省时间，一爬上去就快到大路了。边说着边跟在我后面给我指路。路确实有点陡，但附近的住户徒步出去都从这里走，所以不算难走。我走上大路，劝睿晨妈妈赶紧挥手告别……转头一瞬间记者看到他脸上留着感动的泪水。

记者和睿晨母子二人一起呆了40多分钟。在这短短几十分钟时间里，记者感受到了很多情绪。有一家人的天伦之乐，有悲观，有乐观，有绝望，以及无数次绝望之后的重新燃起的希望。对于睿晨一家来说，他们每个人都是彼此心里的一盏灯。睿晨是爸爸妈妈的未来，睿晨爸爸是这个家庭唯一的经济支柱，睿晨妈妈负责照顾一家人的起居。我们很难去评判，在这个家庭中，谁的生命更重要。这一家三口，已经各成三角形的一边，互为支撑，互相搀扶，互相鼓励，互相安慰。能一起活着，最重要。对于睿晨一家来说，他们走的路，是这世上绝少有人走的路。起点是无底洞，终点在洞天之外，没有梯子，没有绳子，也没有攀爬的蔓藤。也许不会再有奇迹，但是还是要每天仰望一下洞口。也许，这就是我们对生活的信仰。

未来的茫然：

除了小睿晨每天数次的遭受病痛的折磨，睿晨爸爸也同样在忍受癌症的痛苦。睿辰爸爸在北湖(钟祥莫愁湖)工地上做工，一天一百多块钱的收入。今年五月份，他一直咳嗽，去医院检查，医生说都不太好，双肺占位，肾占位，肝占位。后来又去武汉人民医院检查，医生说相比于双肺，肾的占位更严重，已经恶化成肾癌，建议先救肾。6月7号，睿晨爸爸做了左肾的切除手术。做了肾手术之后，医生建议先休养一段时间，再做肺的手术。9月初的时候去复查，医生说双肺的占位已经变大。左边的占位更大。可是他们家已经捉襟见肘，且小睿晨的病像一颗不定时的炸弹一样，随时都有可能入院甚至被下病危通知书，睿晨爸爸实在没有经济能力也没有精力再去做肺的切除手术。

编辑：GCH 审编：沫禹