公益榜样在线访谈:活出自己的精彩

——访2015年沈阳市自强模范 白建华

主持：汪漪

嘉宾：白建华

【嘉宾介绍】白建华，女，现年37岁，辽宁沈阳人，先天性脊柱裂患者，肢残一级，自幼双下肢残疾，以轮椅代步。因身体原因，未能入学读书，靠一本《新华字典》自学成才。2004年，白建华了解到全国有许多先天性脊柱裂患者，而且大多对自身疾病都处于盲区或误区，于是白建华开始通过网络对脊柱裂患友和患儿家长进行脊柱裂疾病相关答询，一做就是十余年，同时不定期在线下组织各地患友走出家门开展自助活动，以及线上筹资对重度患友和患儿进行医疗救助。

2014年4月底中国残联肢残人协会宣布成立脊柱裂与脑积水委员会，白建华被任命为该委员会副主任，2015年白建华被评为沈阳市自强模范。2016年白建华牵头联合北京、上海的脊柱裂相关医疗专家对国内七个脊柱裂高发省市进行了免费大型义诊和科普讲座，直接受益人数逾千人。

主持：在我们身边有许多残疾人他们不是因为残疾而对生活自抛自弃，放弃自己，而是对生活充满自信，敢于拼搏，敢于挑战，实现自我价值。今天走进我们节目的嘉宾是白建华老师，请她来讲述自己的人生经历，有请白建华老师!

白建华：大家好，主持人好!很高兴能有这样的机会来到这里和大家交流和学习。

主持：白建华老师，你好!当我看过你的资料以后，您出生就是一个残疾儿，老天对您真是有点不公平!您可以和大家聊聊您青年时期是如何度过的吗?

白建华：怎么说呢?首先，我还真没有觉得我的一出生就被定格在残疾人这一行列而感到老天不公，因为这个世界本来就是不完美的，所以也就有了各种各样的生命形态，虽然我也是先天残疾，但肯定还有比我更加糟糕的不幸者，与之相比可能我还算好的，因而我从没抱怨过老天对我的不公平。

至于我的青年时期是如何度过的?应该说是比较单调而又充实的度过的吧，为什么这样说呢?说单调，是因为青少年时期同龄人都在上学，我是没有上过学的，20岁之前几乎也没走出过家门，终日 在家与电视和字典、词典为伴，多年如此千篇一律，所以说单调。但为什么又说充实呢?好像听起来有些矛盾是吧?说充实是因为每天在家里翻看词典，细细品读那些词汇的出处和典故，我觉得很有意思，同时我还喜欢写毛笔字，有时候几条词汇一看就是大半天，或者写毛笔字一写就是几个小时，时间不知不觉的就过去了，倒也真的感到挺充实。

主持：您真是太坚强了!据知您因身体原因，未能入学读书，靠一本《新华字典》自学。

白建华：嗯，是这样的，因为小时候生长在农村，自己身体状况较差，村小学离家又远，所以就没能正常的入校读书，而是学会了拼音之后，自己完全靠着一本《新华字典》来学习一些生字和知识，那时候几年自学下来之后，一本字典被我翻烂，任何人提出一个生字，我在3到5秒内可以准确查找到。

主持：我想，这些年您的饮食起居，您的成长离不开您的父母对你的照顾，可以聊聊他们吗?

白建华：是的，在我20岁之前，我的成长和我的生活一直都是在家人的帮助下一步步走过来的，我有个比较幸福的四口之家，父母，我，还有弟弟。我父亲当时是乡镇政府的工作人员，为人正直，他给予了我很多正能量的教诲，从小就告诉我和弟弟，做人首先要有责任心，要对得起身边人和事，要有志气等等，这些教诲也给我后来做公益很大的启示和帮助。

我母亲就是个非常普通的农家妇女，没有工作，在家务农和照顾我，但她为人善良，乐于助人，总告诫我和弟弟不要占别人便宜，不要贪图小恩小惠，这些对我从小的影响也很大。我弟弟比我小两岁，但是从他懂事起，父母就不断给他灌输姐姐身有残疾，需要他处处关心帮助的思想，所以我弟弟一直更像个哥哥一样，处处关爱我，包括我这些年除了低保外没有其他经济来源，四处奔走参与活动，多是弟弟给予我费用上的支持，这是我对自己的家人最感恩的地方。

主持：那您是如何接触到公益这块的呢?

白建华：我本人2004年做过一次脊柱裂的修复手术，住院期间通过医护人员，更加深入的了解了这个病，并且听说全国像我这样的患者很多，但是很多人对这个病都处于盲区和误区，当时我就想，我可以把我学到的相关知识普及给和我一样的病友们，于是在2005年我就和几个病友组建了当时国内第一个脊柱裂QQ群，在群里跟大家交流病情相关的事情，和推荐医疗资源什么的，再后来2011年我们几个算是骨干的脊柱裂患者就在成都一位患者兄长的牵头带领下成立了一个国内第一家，也是唯一一家关注和服务于先天性脊柱裂人群的民间草根组织，当时叫“脊椎中国公益平台”，这就是我接触和参与公益的过程。

主持：据知您了解到全国有许多先天性脊柱裂患者，而且大多对自身疾病都处于盲区或误区，于是您开始通过网络对脊柱裂患友和患儿家长进行脊柱裂疾病相关答询，一做就是十余年，那是什么信念使您坚持到至今?

白建华：因为先天性脊柱裂在中国的发病率很高，这一疾病的肢残率几乎接近100%，然而对这一疾病有着正确认知的人非常少，以至于我经常说脊柱裂患者是残疾群体当中的边缘群体，包括残联和一些医院对这个病都不熟悉，这是令人堪忧的，我觉得任何一个事物要想得到一个改善和发展，就必须得有为此不遗余力，无悔付出的人来推动，我相信“精诚所至金石为开”这句话，这就是我一路不懈走来的坚定信念。

主持：在接触脊柱裂患友和患儿家长时，有什么使您感动的吗?

白建华：这类的事情简直太多了，其中形象比较深刻的有这么几件事始终让我记忆犹新：

第一件事是在2012年的初春，我组织山东地区的脊柱裂患友们自助联谊活动，消息在QQ群里发出后，有一位泰安农村的患友，二十六七岁，连普通话都不会说，从没走出过自己那个村庄。他得知山东要组织大家活动了，流露出心动，却说什么都不肯报名，因为家里没人陪他去济南。我一连一个星期不分白天晚上的找他聊天，给他打气，鼓励他报名，终于他被我说动了，并在我答应他若干诸如接送站、全程照顾他等等请求的条件下，报名了。在济南短短三天的活动中，这个小伙子从一开始的拘谨，疑心，内向，到后来的逐渐放开，他表现的很勇敢坚强。活动结束送他返程的时候他说通过三天的活动他发现了自己并不是像之前想象的那么无能，所以回家后他要重新开始计划自己的生活，结果他真的履行了诺言，回家后他立即给县残联写信，提出自己要去学技术做个有用的人。没过多久，他就把自己所学习掌握的养殖技术向自己周围的人们推广，带领大家一起致富，成为当地家喻户晓的“兔老大”(养兔子)，而且自己经常积极的走出去参与各种社会活动。一个短短三天的自助联谊活动彻底改变了一个人的生存状态，这是让我非常难忘和感动的!

第二件让我感动的事是在2015年，我从上海一家医疗机构获悉如果同卵双胞胎中的一个孩子是脊柱裂患儿，另一个是健康的，那么抽取这两个孩子的血样去进行探查和对比，或许能够获得哪些导致先天性脊柱裂的诱因线索。为此，我便在QQ群里询问有没有同卵双胞胎其中一个孩子是脊柱裂患儿的?我这一问还真有，是一个湖南的妈妈，她的宝宝就是这种情况。我跟她一说明来意，她当即表示愿意无偿献血配合这项工作。她说“现在的社会很复杂，各类骗术林林种种，虽然我并不认识你，但是我愿意相信你，因为你在做为脊柱裂人群服务的事……”这几句话让我一直记忆犹新，也让我感动不已，因为做任何一件事情都离不开来自与之相关者的信任和支持，更何况我与她本是素不相识的人，这份信任就更加弥足珍贵!

第三件让我很感动的事是在2015年底，我去北京拜访我们国内最早从事先天性脊柱裂临床治疗的修波教授，他得知我多年在义务的从事与脊柱裂相关的公益工作之后，很动情的跟我说“建华，今后凡是跟脊柱裂这个群体相关、需要我帮忙的事情，只要我能做的，我都愿意参与。”正是因为修教授这句话，我2016年组织发起了六个先天性脊柱裂高发排名省份的大型免费义诊活动，每次邀请修波教授他都是如约参加，而且每次的往返交通及食宿费用他都是自理，十一月份山西那次义诊时他挺着胃炎发作的病痛赶赴山西为广大患友服务，把我感动的流泪……

可以说这些年从事脊柱裂相关的公益工作中，让我感动的事情好多好多，我只是列举了其中的这几件事情而已，也正是来自各个方面给我的感动和信任，为我增添了义务工作的无穷动力。

主持：您也是个残疾人，还不定期在线下组织各地患友走出家门开展自助活动，以及线上筹资对重度患友和患儿进行医疗救助。这样对于您方便吗?

白建华：这个要说起来，作为一个以轮椅代步的残疾人，出行对我来说肯定会有一些超出常人的不便，但是一想到我得给千千万万和我一样的患友们做个表率，让他们有勇气走出家门，出来接触社会，那我就会一下子信心满满，再不方便我也觉得那都不是问题，我经常鼓励自己，同时也是和大家开玩笑说的一句话就是“啥都不是事儿，是事儿就一阵儿”，意思就是说没啥大不了的，都会过得去的。

主持：据知您不仅展开线上线下活动，还积极牵头联合北京、上海的脊柱裂相关医疗专家对国内七个脊柱裂高发省市进行了免费大型义诊和科普讲座，直接受益人数逾千人，这系列活动起到了怎样的效果?

白建华：这些义诊的活动意义很大，不仅仅是为那些身在信息匮乏地区的患友送去了正确认知脊柱裂的科普知识，提高了他们对脊柱裂及其并发症的防护意识，同时也促进了开展义诊活动地方残联对脊柱裂这一人群的重视，以及其地方各界对这一疾病的知晓和关注度，这对日后开展脊柱裂相关预防等活动大有促进作用。

主持：可以谈谈这些年来，你做公益的感悟吗?

白建华：心得非常简单，就四个字：为善最乐!

主持2014年4月底中国残联肢残人协会宣布成立脊柱裂与脑积水委员会，您被任命为该委员会副主任，2015年还被评为沈阳市自强模范，谈谈您的感言。

白建华：这应该算是自己努力工作的一个结果，和被相关领导认可和鼓励的一个过程吧，这些都将转化成我的工作动力，推动我继续为此事业不疲不厌的做下去。

主持：通过这个访谈，您对残疾人有怎样的寄语?

白建华：希望广大的残疾人朋友们都能够自立自强，首先若想获得他人的尊重就要先自己看得起自己，所有因残疾而带来的困难都不是不可攻克的困难，只有我们自己对自己的歧视才是最大的障碍，所以大家一定要摒弃自卑，学会自我肯定和尝试，要通过自己踏实的实践，用汗水赢得掌声，而不是用泪水换取同情!好，我就说这些吧，谢谢!

主持：谢谢白建华老师分享她的故事。通过今天的访谈，我们看到一个身残志不残的女性，她用自己的实际行动诠释了一个残疾人学会自我肯定和尝试，应该活出自己的精彩，实现自己的价值，做点有意义的事，帮助他人，快乐自己!

编辑：ghb 审编：GHB