在为儿童患者进行语音评估
在手术中
2007年10月,首次被同时赋予专业培训和项目管理审批权的“微笑列车项目”医学专家指导委员会正式成立。由中华口腔医学会历任会长王兴、俞光岩及现任会长郭传瑸教授依次担任委员会主席。委员会的诸位医学专家将陆续登场,继“‘微笑列车’中国行”专栏后以另一个更加鲜活的视角为广大读者呈现“微笑列车”23年来走过的美好之旅。
1989年,我考上北京大学口腔医学院的研究生并有幸成为我国著名唇腭裂专家王光和教授的学生,从此,我便走上了唇腭裂治疗的道路。王光和教授是我国著名的唇腭裂专家,也是我国唇腭裂序列治疗的开创者。因为国内的相关专业划分还不够完善,当时我既是外科医生,又是语音治疗师,又是语音病理医师,常常是上午手术,下午做语音评估与语音治疗,这样一干就是28年。
2006年,我被调入首都医科大学附属北京口腔医院。2007年我牵头成立了唇腭裂治疗中心,也是在这一年,我们医院向“微笑列车”唇腭裂修复慈善项目提出申请并获得批准,正式成为“微笑列车”项目定点医院。
此后,每月都会接到唇腭裂患者或家长打来的电话,他们都会告诉我,是“微笑列车”安排他们联系我的,这让我既感动又自豪。感动的是,我们成立唇腭裂治疗中心伊始就得到“微笑列车”的关心与帮助,使来医院治疗的唇腭裂患者大幅增长。自豪的是,我们的医疗水平得到“微笑列车”项目的肯定。
对“微笑列车”基金会感受最深的是他们对定点医疗机构医生的高度信任。只要符合其基本条件的患者,医生就可以决定收治,这给广大接受“微笑列车”资助的唇腭裂患者带来极大便利。至今,我们的唇腭裂治疗中心已完成“微笑列车”资助的唇腭裂手术治疗近2000余例,其中有很多令人难忘的故事。
记得十几年前,北京一家福利院送来一名三岁多的右侧面斜裂+唇腭裂男孩,在“微笑列车”基金的资助下,我们分次完成了面裂、唇裂及腭裂的手术治疗,之后又完成牙槽嵴裂修复,鼻唇二期修复。不久前,这个男孩突然找到我,说他考上了重点高中,感谢我们的帮助,说着还递给我一幅他写的书法字帖。打开一看,“医者仁心”几个字跃入眼帘,还颇见功底,让我深感欣慰。看着他充满神采的眼神,我深感医生的每一次治疗对患者的一生的影响是那么的深远,也深知我们的每一次慈善救治手术,不仅恢复了他们的容貌和生理功能,同时也恢复了他们的自信心,使他们能够充满自信地走向社会,融入正常的社会生活。这是我们慈善医疗救助工作最大的价值所在。
2019年,我有幸成为“微笑列车唇腭裂慈善项目医学专家指导委员会”医学专家组成员。在参与唇腭裂公益慈善治疗活动10余年间,既有无数动人的场面和事件,也有一些令人心痛且本不该发生的不良案例。通过多年来参加各种唇腭裂慈善治疗活动以及在临床上看到的这些案例,我们认识到:唇腭裂疾病虽不致命,但手术治疗效果的好坏却关系患者一生,尤其首次治疗效果至关重要。由于首次手术的失败,可能会导致无法弥补的后果,这些来自困难家庭的唇腭裂患者常常无力再次寻求治疗,也许将会留下终生的遗憾,也可以说,唇腭裂慈善救助治疗仅有爱心是不够的,专业医疗队伍才是医疗质量的保证。而“微笑列车唇腭裂慈善项目医学专家组”的设立,则对避免或减少不良案例的发生、提高唇腭裂治疗效果起到较大的把控作用,在众多唇腭裂慈善治疗机构中也起到良好的示范作用。
“微笑列车”是我最早接触并意识到唇腭裂慈善治疗意义的慈善项目,这种慈善救治是一项公益活动,是一项造福患者的伟大爱心工程。如何帮助困难家庭唇腭裂的孩子获得良好的治疗,是所有慈善公益参与人的初衷。希望我们的爱心和行动让更多唇腭裂患儿微笑起来,让更多家庭微笑起来。
对生命的感悟:每一个生命来到世界上都应该得到珍爱和尊重,唇腭裂群体也不例外。唇腭裂患者因为有容貌的问题,语音的问题,继而产生了心理问题,使他们很难面对社会,也很难融入正常人的生活。所以我们呼吁各界人士多给他们一些宽容、温暖和理解,像常人一样对待他们。我相信只要全社会的人多奉献一点爱心,让患者感受到自己跟平常人一样,相信他们也会有融入正常的社会、过正常人生活的信心。我也相信,有了大家努力,唇腭裂患者的人生同样辉煌。
——作者寄语
微笑列车小故事
还我微笑 幸福一家
在天津,曾有一个幸福美满的家庭。可是这个家庭的宝宝小雨聪,却被上天在脸上画了一道“弧线”,从此,这个家庭便少了微笑。因为内疚,给小雨聪治病、还她微笑,成了小雨聪父母最大的愿望。得知首都医科大学附属北京口腔医院有“微笑列车”唇腭裂修复慈善项目后,和众多患者父母一样, 小雨聪父母怀着忐忑的心把孩子送进医院。经过医生精湛的医术和护士悉心的照顾,小雨聪的脸上终于恢复了灿烂的微笑。
小雨聪一家的天伦之乐
每当爸爸妈妈看到小雨聪脸上绽放着其他小朋友一样笑容的时候,他们会想,这一定是上天在弥补它的过错,但是他们更深切地知道,这是社会的爱心弥补了小雨聪的先天缺陷。
快乐的小雨聪正用她完整的小脸沐浴灿烂的阳光,哥哥姐姐们也乐意带着她这个小妹妹开心地度过每一天。爸爸妈妈高兴,不仅仅因为小雨聪脸上的裂痕消失了,更重要的是因为她被大家接受了,真正成了社会大家族的一员。
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