第八届中国结节性硬化症大会在宜昌召开

7月19-22日，第八届中国结节性硬化症(TSC)诊疗大会，第三届国际三峡罕见病多学科论坛暨中国

TSC大型义诊活动在宜昌第一人民医院举行。

本届大会由北京蝴蝶结节性硬化症罕见病关爱中心联合三峡大学人民医院·宜昌市第一人民医院共同举

办。大会有来自全国各地近200个TSC患者家庭和当地相关医护人员共同参与。大会开幕式由宜昌市第一人

民医院邢翔飞副院长介绍参会嘉宾，何克春书记致辞。TSC关爱中心刘金柱主任介绍中心的工作情况，今

年是中心民非注册五周年的日子，特此向全国11家TSC门诊医院致谢，中心副会长袁碧霞为到场的4家门诊

医院代表颁发致谢锦旗。小患者代表妞妞为中心特别致谢专家颁发证书。同时也为支持本次大会的企业及

个人颁发爱心证书。

随后，David Franz教授、John Bissler教授，中国医学科学院张宏冰教授，北京协和医院徐凯峰教授、

张伟宏教授，解放军总医院石秀玉教授、北京安贞医院的何怡华教授、深圳市儿童医院赵霞副主任，宜昌

市第一人民医院黄明博士分别从多学科角度为TSC做了主题分享。每位专家的演讲都以大量的临床数据分

析入手，内容丰富，深入浅出，让大家受益良多。演讲结束后，还通过病友提问环节，为患者答疑解惑。

病友大会更是让全国TSC病友之间有了更加亲近的相处和交流，刘金柱主任在病友大会上做了中心上

年度工作报告及工作计划。病友阿诺和家长诺一爸的感动故事分享，让病友们都得到很多的鼓励!上海

Michelle分享了她与基金会这些年一直支持中心项目发展。中心袁碧霞做了《TSC患者登记信息报告》。

大会还有来自导儿中心叶小蕙老师分享了学习障碍方面的早期复查和应对。最后大会还为参会病友颁发中

心注册五周年纪念品。

本届大会的两位外国专家美国辛辛那提儿童医院David Franz教授、美国田纳西大学John Bissler教授及

国内专家还为来自全国各地178家庭进行义诊活动。让更多的患者早期得到最新的治疗方法。大大提高患者

的生活质量。

编辑：moyu 审编：admin